18 сентября 2017 года
Синдром Бера.(генетика).
Митохондриальное заболевание.
Грише , в июле 2022 года поставили гастростому, (трубку в желудок), в июле 2023 года он пережил инсульт, пневмонию с дыхательной недостаточностью, был на кислороде, потом почти месяц некупируемых судорог и дистонических атак.
8 ноября 2024 поставили трахеостому (трубку в горле, чтобы он мог нормально дышать).
К сожалению, заболевание прогрессирует и ему постоянно требуется наша помощь:
Ориентировочная сумма сбора до конца года: 480.000
Когда я была беременная вторым ребенком, то даже и представить не могла, что он родится особенным. Как и все мамы, с нетерпением ждала родов и надеялась на светлое будущее.
Потом наступил момент родов. Ребенок родился здоровым (8/9 по Ангар). В роддоме уже начались проблемы, ребенка рвало фонтаном, потом был повышен билирубин, забрали в реанимацию под лампу, но не увидели показаний к переводу в больницу. Выписали на 5 день.
В 10 дней жизни он захлебнулся рвотой, когда мы приехали в больницу, оказалось, что у сына, гемолитическая болезнь новорожденных, конфликт по группе крови и мне нельзя было кормить молоком, Слава Богу, что ядерную желтуху мы смогли избежать.По рентгену нашли гастроэзофагиальный рефлекс 3-4 ст.
Самое страшное, нас ждало впереди.
У Гриши в 2 мес. стало пропадать зрение., началось отставание в развитии, появилась миопати. После многих обследований и госпитализаций стало понятно, что ребенок неизлечимо болен. Нам дали инвалидность. Основной диагноз - синдром Бера(генетика). В структуру этого заболевания входят другие диагнозы. В 2021 у него случился судорожный статус и в голове появился первый очаг. Несмотря ни на что, тогда Гриша практически восстановился.
Раньше для меня генетика была чем-то совершенно непонятным. Была очень от нее далека. Только сейчас, родив такого ребенка, поняла, какую серьезную роль она играет в нашей жизни.
Много вопросов было по поводу УЗИ, генетических анализов во время беременности. Нет, там ничего не было видно. Анализы берут на определенные три заболевания. Узи было в норме.
Были вопросы:«За что?», «Почему я»?.
Особенный ребенок может появиться в любой семье. И его появление не означает, что родители в чем-то виноваты. В любой момент наша жизнь может измениться. Особенным может стать любой из нас.
Очень важно, чтобы было понимающее окружение, где найдется место особенному ребенку, который родился или стал особенным, сам того не желая.
Когда понимаешь, что ты для такого ребенка-весь мир, ты начинаешь жить по-другому. Просто радуешься тому, что есть. И любишь, несмотря ни на что.
3 марта 2024 года мы очередной раз попали в больницу. 12 апреля нас перевели в хоспис.
Больше месяца в больнице, 8 суток реанимации, тяжёлое состояние и тяжёлая операция.
Переливание крови, судороги и дистонические атаки. Подбор лекарств, которые до конца не помогают.
Слезы, молитвы, бессонные ночи...
Наверно, нет ничего страшнее в жизни, смотреть как мучается твой ребенок, а ты не можешь ему помочь....
Наше заболевание неуклонно прогрессирует , из ребенка ,который мог сидеть, стоять ползать, ходить в ходунках, мой сын превратился в лежачего и невозможно найти ответ на вопрос: "За что так страдают невинные дети?"
Я так и не могу принять мысль, что, несмотря ни на какие мои усилия и уход, ребенок в любой момент может умереть. Я просто не хочу в это верить.
Никто не знает, когда это случится, это может длиться год, два, три , но я точно знаю, что я должна пройти этот путь до конца....
Состояние Гриши остаётся тяжёлым, не имеет никакой стабильности, единственное, что удалось на данный момент, немного уменьшить интенсивность дистонических атак, соответственно и боли.
Никак не отпускают постоянные рвоты, ежемесячные подъемы температуры и курсы антибиотиков, проблемы с дыханием и падение сатурации.
Постоянные приёмы сильных наркотических препаратов, транквилизаторов, литической смеси, антибиотиков,противосудорожных препаратов, метаболической терапии, гормонов, подача кислорода, санации и моя безусловная любовь, благодаря чему сейчас мой ребенок жив.
Самое страшное для матери, когда твой ребенок мучается, а ты ничего не можешь сделать, ничего...
У меня, пожалуй, только одно заветное желание: " Чтобы мой ребенок ,как можно дольше был со мной, без боли, насколько это возможно".
Болезнь ребенка принять невероятно сложно.
Рождение ребенка с тяжёлым заболеванием -это всегда испытание для мамы. Не будем лукавить, выдерживают его не все. Тем более, когда в семье есть ещё здоровый ребенок ,который обделён вниманием и ты воспитываешь их в одиночку.
Что чувствует мама, когда узнает ,что его ребенок неизлечимо болен? Так сильно болен, что может умереть . Когда ты не можешь помочь ему и не знаешь, что с ним будем завтра.
Постоянный страх за его жизнь и боль.
Очень долго я не принимала того, что мой ребенок не будет больше ползать, не скажет МАМА...Но сейчас он со мной и по-прежнему ,мой, Гриша . Мечтаю только об одном, чтобы состояние его ,как можно дольше было стабильным и не ухудшалось.
Что может быть главнее здоровья? Ничего...
Многие особенные мамы кладут свою жизнь на то, чтобы растить своих особенных детей и бороться с недугом, каким бы он страшным не был.
Очень многие родители здоровых детей не всегда понимают, насколько они богаты.....
В 2021 году, когда мы были месяц в реанимации, в тяжёлом состоянии, нам протянула руку помощи, Булекова Мария Владимировна. Тогда, нам не выдавали ещё смесь, поэтому этот замечательный человек, купил нам смесь, пеленки, салфетки. Когда мой ребенок ещё мог ходить в ходунках, Мария Владимировна нам их приобрела, всегда старалась помочь.
Покупала средства ухода, питание в баночках и пюре, когда у Гриши стоял зонд, микроклизмы микролакс, элькар. Благодаря Марии Владимировне, я взяла консультацию эпилептолога, сдала анализ мокроты и мочи на посев, купила гастростому и системы для питания. Почти целый год мы живем в хосписе, поэтому
несколько месяцев назад я нашла няню, ( которую оплачивает Мария Владимировна) ,чтобы 2 раза в месяц ездить домой и не сойти с ума.
Спасибо, что находите возможность помогать особенным детям. Не все люди способны на это. Искренне желаю воплощения в жизнь всех Ваших добрых замыслов, крепкого здоровья, счастья и благополучия Вам, Вашим родным и близким.
Вы очень замечательная мама и просто добрый и отзывчивый человек. Считаю, что Вы мне посланы Богом!Поздравляю Вас с открытием благотворительного фонда, желаю успехов, у Вас все получится, я верю, что Вы сможете помочь большому количеству особенных детей и тем, кто в помощи нуждается.
Спасибо Вам, что нас не бросаете. Низкий поклон!
Быть мамой особенного ребенка–непросто, это ежедневный труд, двадцать четыре на семь, без выходных, без отпусков, без нормированного рабочего дня, это бессонные ночи, жертвенность, принятие, безусловная любовь. Только благодаря этой огромной любви и появляются силы идти дальше.
